Jazmin Edson estaba sentada en su clase de inglés de 12 months 12 en febrero de 2021 cuando comenzó a experimentar su primer ataque de TIC.
ADVERTENCIA: Este artículo contiene contenido smart y puede ser angustiante para algunos lectores.
Inseguro de lo que estaba sucediendo, la joven de 17 años huyó a un baño cercano y comenzó a grabar su experiencia.
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El ataque duró cuatro horas.
“En ese momento no tenía concept de lo que estaba haciendo, lo que estaba diciendo, cómo me estaba moviendo o lo que estaba pasando”, dijo Edson.
“Crees que tienes mucho management sobre tu cuerpo, pero no lo haces.
“Fue una experiencia realmente aterradora para mí”.
La familia de Jazmin Edson todavía lucha por ver el video capturado en 2021 de su primer ataque de TIC. (ABC Riverland: Amelia Walters)
La Sra. Edson vivía en la zona rural de Queensland en ese momento, y encontrar respuestas resultó difícil.
“Había muchas citas de telesalud y viajes para descubrir qué estaba mal … los médicos regionales no sabían cómo ayudarme”, dijo.
Más de un año después, la Sra. Edson fue diagnosticada con síndrome de Tourette, una condición neurológica en la que las personas experimentan movimientos y vocalizaciones repetitivas e involuntarias, comúnmente conocidas como “tics”.
Si bien el diagnóstico proporcionó cierto alivio al adolescente, también se encontró con una cantidad significativa de dolor.
El psiquiatra Jazmin Edson estaba viendo en ese momento especializado en trastornos de tic, acelerando su diagnóstico (ABC Riverland: Amelia Walters)
“A los 17 años estás pensando en terminar la escuela, ir a la universidad y tal vez viajar, por lo que las experiencias me lo quitaron realmente fue realmente molesto”, fue realmente molesto “,
ella dijo.
La experiencia escolar de la Sra. Edson en espiral, con muchos de sus amigos pensando que estaba fingiendo sus tics por atención.
“Creo que fue difícil [for them] Llegar a un acuerdo con el hecho de que alguien que habían conocido desde hace cinco años podría tener un cambio tan significativo en su comportamiento y ser legítimo “.
La familia de la Sra. Edson terminó mudándose a la región de Riverland del sur de Australia más tarde ese año, y completó el año 12.
Pero la experiencia dejó al ahora 21 años con profundas cicatrices.
Tasa de suicidio ‘significativamente alta’
La primera encuesta australiana, que capturó las perspectivas de quienes viven con el síndrome de Tourette, fue lanzado en junio de este año.
El impacto para el informe de Tourette encontró uno de cada cuatro adultos y uno de cada 10 niños con la condición había intentado suicidarse.
El informe encontró que más del 80 por ciento de las personas con síndrome de Tourette experimentan tics diarios que causan dolor físico y emocional. (ABC Riverland: Amelia Walters)
Estos hallazgos, sin embargo, no fueron una sorpresa para muchos en la comunidad de Tourette.
“Esa ser la estadística de uno de cada cuatro adultos no me sorprende y creo que más personas necesitan saber que no sorprende al resto de nosotros”.
Dijo la Sra. Edson.
El director artístico de Riverland Youth Theatre, Sam Wannan, fue diagnosticado con síndrome de Tourette a los 25.
Sam Wannan experimenta Coprolalia, una expresión involuntaria de palabras juradas o obscenas. (ABC Riverland: Amelia Walters)
No pudo entregar algunos de sus programas de arte en las escuelas públicas del sur de Australia debido a sus tics.
“Hice un par de llamadas al departamento de educación y les dije que tenía tics jurar … la respuesta que recibí fue” maldecir a los niños en contra de nuestras políticas, por lo que tendremos que decir que no “, dijo.
Sam Wannan cube que se siente afortunado de no tener que lidiar con tener el síndrome de Tourette en la escuela debido al estigma social. (ABC Riverland: Amelia Walters)
Wannan dijo que el estigma social sistémico fue un issue que contribuyó a los hallazgos del informe.
“Aquellos [statistics] No son los síntomas de Tourette, son síntomas de la sociedad que tratan erróneamente los de Tourette “,
dijo.
“Incluso el primer ministro hizo un comentario el año pasado sobre Tourette en el parlamento … no debe verse como esta cosa de dibujos animados que a menudo se retrata”, dijo Wannan.
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Mientras que el primer ministro Anthony Albanese retiró inmediatamente el comentario y se disculpó formalmente, Wannan dijo que destacó la necesidad más amplia de educación en Australia.
“La gente lidia con estas condiciones de los jóvenes y no deberían tener que esperar hasta que sean mayores para que sus compañeros entiendan lo que está sucediendo”.
dijo.
Déficit ndis
El síndrome de Tourette no figura como un discapacidad “probable” para cumplir con los requisitos Según el esquema de seguro de discapacidad nacional (NDIS).
Un portavoz de la Agencia Nacional de Seguros de Discapacidad (NDIA) dijo que la elegibilidad para el NDIS se basa en “la medida en que una condición afecta el funcionamiento diario”.
“Las personas con síndrome de Tourette severo que experimentan dificultades significativas con las tareas cotidianas como la comunicación, el aprendizaje, el autocuidado o la movilidad pueden cumplir con los requisitos de elegibilidad”, dijo el portavoz en un comunicado.
Conor Maysey dijo que los comentarios de la NDIA de la Asociación de Síndrome de Tourette, Conor Maysey, dijo que los comentarios de la NDIA fueron “falsas”.
Conor Maysey cube que el hecho de que las personas con Tourette no califican para el apoyo de NDIS es “ridículo”. (ABC Riverland: Amelia Walters)
“Podrías reemplazar la palabra tourette’s [in that statement] con cualquier cosa “, dijo.
“Gente con eso [criteria] Se están rechazando activamente, por lo que es una cosa que digan, pero es algo muy diferente para ellos actuar sobre eso.
“Somos las personas más fuertes de la habitación, pero de alguna manera todavía somos invisibles.“
El síndrome de Tourette se considera una condición genética Según el servicio nacional de asesoramiento de salud financiado por el gobierno, salud directo.
Una de las consideraciones de elegibilidad bajo el NDIS es una “condición genética que resulta constantemente en impedimentos intelectuales y físicos permanentes y severos”.
Maysey dijo que el número de “historias de terror” había escuchado de aquellos con experiencia vivida tratando de obtener fondos de NDIS destacados cuánta reforma se necesita.
“Teníamos una familia que literalmente vendió su casa para ir a los tribunales para obtener fondos de NDIS de su hijo para Tourette”, “,
dijo.
“Hay tantas cosas que están cubiertas por el NDIS y no estamos obteniendo ninguna de eso”.
Conor Maysey cube que SA es el primer estado en responder al informe de impacto. (ABC Riverland: Amelia Walters)
SA Gobierno ‘Veniendo a la mesa’
Más de 20 miembros de TSAA viajaron a la Casa del Parlamento del Sur de Australia el jueves pasado para discutir cómo podría ser un cambio procesable.
Maysey dijo que SA fue el primer gobierno en reunirse con la asociación desde que el impacto para el informe de Tourette fue transmitido en junio.
“[They are the first to] Conocernos donde nos paramos y escuchar lo que estamos diciendo en lugar de simplemente dejarnos “, dijo Maysey.
Nat Prepare dinner y la TSAA entregaron una presentación a múltiples partes interesadas de discapacidad y ministros gubernamentales. (ABC Riverland: Amelia Walters)
El Ministro de Servicios Humanos, Nat Prepare dinner, dijo que crear conciencia sobre la condición sería “un largo camino” a aumentar mejores resultados de la vida.
“He pedido a nuestro departamento que ayude a organizar una conversación que pueda incluir la conciencia pública y cómo lo hacemos juntos, así que creo que ese es el siguiente paso”, dijo.
“Lo que sea que pueda hacer para ayudar a la comunidad a comprender [Tourette’s] Más … entonces estoy seguro de que podemos incursionar en esa horrible estadística en torno al suicidio.“
Un futuro más feliz e inclusivo
Jazmin Edson espera que ella y otros que viven con el síndrome de Tourette algún día puedan vivir en una sociedad que acepte y comprenda la condición y sus complejidades.
“Tourette no es una enfermedad psychological; es una condición neurológica. Es una discapacidad, es incapacitante y debilitante”, dijo.
Jazmin Edson quiere ver una Australia más compasiva. (ABC Riverland: Amelia Walters)
“Absolutamente hay momentos en los que podemos reír juntos, pero [right now] Hay demasiada risa de nosotros.
“Me encantaría que las personas les den a las personas con la misma compasión y consideración de Tourette que dan a las personas con otras discapacidades”.
